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Le cure palliative: un universo assistenziale rivolto ai pazienti affetti da patologie croniche inguaribili

settembre 7, 2022by Nicoletta VialiNews

Organizzato da Formedica Scientific Learning, presso la Sala Convegni dell’Ordine dei Medici di Lecce, dal 10 settembre al 15 ottobre, si svolgerà un Corso Formativo Base in Cure Palliative strutturato in 4 giornate per un totale di 16 ore formative. Responsabili Scientifici: D.ssa Evelina Pedaci e Dr. Sandro Petrachi.

Il corso, accreditato ECM, ha come obiettivi:

  • Conoscere la definizione delle cure palliative sotto l’aspetto della metodologia di approccio, dei principi di riferimento e delle finalità;
  • Conoscere l’evoluzione delle cure palliative a partire dai nuovi bisogni sia di natura epidemiologica, che antropologica, alla luce delle raccomandazioni delle Società Scientifiche e delle normative Nazionali;
  • Conoscere le modalità di identificazione precoce dei pazienti con necessità di Cure Palliative alla luce dei principali strumenti presenti in letteratura;
  • Conoscere le modalità organizzative della RLCP per far fronte in modo appropriato e sostenibile ai nuovi bisogni di salute alla luce dell’invecchiamento della popolazione e dei cambiamenti epidemiologici;
  • Conoscere la metodologia di approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale dei pazienti con problemi clinici in un contesto di cure palliative;
  • Conoscere il principio di autodeterminazione alla luce delle Leggi dello Stato e la metodologia per garantirne l’applicazione;
  • Conoscere la metodologia di comunicazione delle cattive notizie, della gestione dei conflitti all’interno della famiglia, dell’equipe e delle scelte etiche.

L’Intervista alla Dott.ssa Evelina Pedaci

Nella giornata di apertura dei lavori, il primo intervento sarà della D.ssa Evelina Pedaci, Dirigente Medico di I Livello, Responsabile F.F. dell’ Hospice San Cesario di Lecce e, in una breve intervista, Le chiediamo:

Con quale intento Lei ed il dr. Petrachi avete ideato i temi di questo corso?

“Questo corso nasce con l’obiettivo di fornire ai Medici di Medicina Generale ed agli Specialisti ospedalieri di branca gli strumenti di base per applicare un approccio palliativo precoce ai pazienti affetti da patologie progressive in fase avanzata ed a prognosi infausta. Il corso si inserisce, in realtà in un progetto molto più ampio. In questo momento c’è, infatti, un particolare interesse da parte della Direzione Strategica Aziendale a garantire che l’accesso alle cure palliative di qualità sia equo e universale per tutti i cittadini residenti nella ASL di Lecce che ne abbiano necessità, così come indicato dalla normativa vigente. Insieme ai Vertici Aziendali, il gruppo dell’Hospice di San Cesario da me diretto, sta elaborando nuovi percorsi assistenziali per potenziare ed ottimizzare gli attuali sistemi erogativi”.

Che vantaggi hanno i pazienti nell’iniziare precocemente il percorso con le Cure Palliative?

“I vantaggi dimostrati da numerosi studi presenti in letteratura sono:

  • Il miglioramento della qualità di vita dei pazienti attraverso un adeguato controllo dei sintomi e la garanzia della continuità assistenziale. Si evita in tal modo il senso di abbandono avvertito al momento della sospensione delle terapie attive.
  • La riduzione del carico sanitario, organizzativo ed economico per la cura di patologie inguaribili;
  • Il contenimento del carico sociale per la famiglia e la collettività che si associa alle elevate necessità assistenziali di questa tipologia di malati;
  • La riduzione dei ricoveri inappropriati, della durata della degenza media e della mortalità in ospedale;
  • Il ridimensionamento degli accessi impropri al Pronto Soccorso, anche attraverso la prevenzione di eventi acuti e la risposta assistenziale ad eventuali episodi critici”.

Nella mentalità comune, quando si parla di Cure Palliative, il pensiero corre subito all’Hospice ed al fine vita ma, in realtà, l’impiego di questo tipo di cure è ben più vasto. Ce ne può parlare?

“In realtà l’Hospice è soltanto uno dei nodi erogativi della Rete Locale. Le Cure Palliative sono un universo molto più ampio di interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali rivolti ai pazienti affetti da patologie croniche inguaribili. Esistono vari livelli di erogazione dettati dalla complessità dei bisogni espressa dal malato. E’ possibile che il percorso di malattia comporti una bassa complessità fino al decesso o che il decorso segua andamenti fluttuanti in coincidenza delle fasi di scompenso o di acutizzazione dei sintomi. Solitamente le problematiche aumentano con il progredire della malattia. A tale evenienza deve corrispondere prontamente l’adeguamento dell’intensità delle cure ed la rimodulazione del setting assistenziale”.

L’intervista al Dott. Sandro Petrachi

Il secondo intervento della prima giornata, sarà a cura del Dr. Sandro Petrachi, Medico di Base a Lecce e titolare dello studio di medicina legale che porta il suo nome, al quale chiediamo:

Quale è il ruolo del medico di medicina generale nel percorso di cura dei pazienti che necessitano di cure palliative?

“Il Medico di Medicina Generale è fondamentale nell’individuare il paziente che necessita delle cure palliative per inserirlo nella Rete Locale, in modo tale che possa usufruire delle migliori cure possibili che sono molteplici e differenziate in base all’ammalato ed al suo nucleo familiare”.

La normativa italiana è stata antesignana nel cercare di mettere a disposizione della popolazione e di dare definizioni e regole sulle Cure palliative; perché è così importante tenersi aggiornati sulle nuove disposizioni di legge inerenti questo argomento?

“È fondamentale tenersi aggiornati su tale argomento. Sia per dovere deontologico che per obbligo di legge, che impone ai Sanitari l’aggiornamento obbligatorio, ed in particolare, nel caso di cui ci occupiamo, la legge 219/2017 (Art. 2 comma 1) fa obbligo al Medico di Medicina Generale di porre in essere la terapia del dolore nell’accompagnare l’ammalato nelle fasi terminali di malattia”.

Quanto rimane ancora da attuare per adeguarsi alla normativa vigente?

“Purtroppo in Puglia non abbiamo ancora raggiunto gli obbiettivi della normativa vigente, ma il nostro impegno è fortemente proteso al raggiungimento degli scopi. Ad esempio, i Docenti, durante il Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale, forniscono un’accurata informazione/formazione sull’argomento”.

Per ulteriori dettagli sul programma, consulta la pagina evento.

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La percezione della malattia

settembre 5, 2022by Nicoletta VialiUncategorized

La percezione della malattia da parte della persona che ne è affetta è sicuramente molto importante e dovrebbe essere tenuta in conto dal medico in quanto determinerà come il paziente reagirà alla malattia ed alle cure proposte.

A seconda della percezione della malattia che la affligge, la persona se ne crea una rappresentazione che lo psicologo Howard Leventhal definisce come l’insieme delle credenze implicite proprie del paziente riguardo ad essa. Tali credenze costituiscono, per il paziente, lo schema di riferimento per comprendere la propria malattia e per affrontarla.

La percezione della malattia o della sua rappresentazione si basa su cinque componenti:

  • l’identità;
  • le cause;
  • la durata;
  • le conseguenze;
  • la capacità di curarla o controllarla.

Cercare di comprendere come il paziente percepisce la sua malattia risulta quindi essenziale per facilitare l’adattamento ed il buon risultato della cura. Molti studi hanno infatti dimostrato che una percezione negativa produce una più lenta remissione, un peggior stato funzionale ed una peggiore qualità della vita.

Molto spesso, la percezione della malattia da parte del paziente non viene indagata dal medico eppure, le persone sarebbero sicuramente disposte a parlarne.

APMARR APS, ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE

Proprio sulla percezione della malattia, intervistiamo la D.ssa Antonella Celano, Presidente di APMARR APS, Associazione Nazionale Persone Malattie Reumatologiche e Rare che, si occupa di tutelare i diritti dei pazienti affetti da patologie reumatologiche e rare svolgendo le seguenti attività:

  • organizza iniziative dirette alla tutela dei diritti dei pazienti
  • si adopera per migliorare la qualità dell’assistenza
  • lavora per migliorare l’umanizzazione delle cure
  • incentiva l’empowerment e l’engagement del paziente
  • organizza campagne informative rivolte alla popolazione
  • svolge compiti istituzionali anche in collaborazione con Società Scientifiche ed altre istituzioni affini
  • sollecita lo svolgimento di indagini epidemiologiche per evidenziare l’impatto sociale delle malattie
  • promuove raccolte fondi per finanziare ricerche scientifiche per la reumatologia pediatrica.

L’INTERVISTA

La prima domanda che poniamo alla D.ssa Celano è:

poiché, come detto, uno dei cardini essenziali per curare chi è affetto da patologie reumatologiche croniche è la possibilità di avere una diagnosi precoce, che importanza ha la percezione della malattia all’insorgenza dei sintomi?

“Prima di conoscere quale sia la diagnosi, non esiste una vera percezione della malattia. La persona inizia ad avere la percezione della malattia una volta che si giunge ad una diagnosi. Questo è il momento in cui viene messa al corrente delle conseguenze negative di una patologia di questo genere. La consapevolezza che diverrà complicato compiere tutte quelle normali attività di vita quotidiana che si potevano svolgere prima, porterà la persona ad avere una percezione della malattia assolutamente negativa ed avrà anche una percezione del futuro sicuramente non roseo. Si giungerà a comprendere quanto potrà essere complicato anche progettare la propria vita in tutti i settori: personale, sociale e professionale. Una percezione che diviene ancora peggiore se l’ambiente in cui si vive è ostile all’accettazione della patologia. È ovvio che essere affetti da una patologia cronica significa, innanzitutto, accettare la propria condizione riconsiderando la propria vita ed i progetti fatti precedentemente riadattando i propri ritmi, le proprie abitudini, ai ritmi che la patologia impone”.

Dopo la diagnosi e l’inizio della terapia, come cambia la percezione della malattia da parte della persona?

“Ovviamente, una diagnosi precoce e la velocità con cui il medico di medicina generale avrà nell’inviare il paziente allo specialista, nel nostro caso al reumatologo, significa anche l’inizio di una terapia precoce. Il medico specialista, chiaramente, dovrà anche spiegare al paziente quale sarà l’iter da seguire e perché occorrerà essere aderente alla terapia in modo da migliorare il risultato della terapia stessa. Una volta iniziata precocemente una terapia adeguata, è ovvio che la patologia cambia il proprio decorso e, grazie a questo, il paziente tornerà ad avere fiducia nel futuro. A questo punto, la percezione della malattia diventa più positiva. Non appena il farmaco inizia a fare effetto, si passa da una condizione di negatività, di incertezza sul futuro e di perdita della percezione di sé, ad un atteggiamento propositivo nei confronti del futuro”.

L’EMPOWERMENT E L’ENGAGEMENT DEL PAZIENTE

Quanto è realmente importante il coinvolgimento del paziente (Patient Engagement) nel suo percorso di salute?

“È estremamente importante che medico e paziente stringano una sorta di ‘patto di alleanza’ che permette di poter agire congiuntamente sulla patologia in modo da potere, insieme, occuparsi del percorso di cura. L’empowerment e l’engagement del paziente sono fondamentali perché la persona che è consapevole del suo stato e si sente protagonista nelle scelte che si riferiscono al suo percorso di cura, è anche una persona che sa decidere e che sa gestire la patologia”.

Cosa si può fare e cosa si fa per dare alle persone sane le nozioni essenziali in modo che possano cogliere l’insorgenza dei sintomi di una patologia cronica?

“Le patologie reumatologiche sono patologie ancora pressoché sconosciute nonostante tutti gli sforzi che vengono fatti per informare la cittadinanza sulla loro natura e sui loro sintomi. Per APMARR, l’informazione è fondamentale in quanto dà l’opportunità di riconoscere determinati sintomi in modo da arrivare a fare sì che la diagnosi sia precoce. La diagnosi precoce è, in effetti, l’unico metodo per poter mandare in remissione una patologia che, altrimenti, condiziona pesantemente la qualità della vita. È ovvio che riconoscere i sintomi permette di riferirli il prima possibile al proprio medico in modo che possa fare una diagnosi il più precisa possibile ed indirizzare il proprio paziente allo specialista giusto”.

Ringraziamo sentitamente la D.ssa Celano che, grazie alla sua grande esperienza, ha voluto rispondere alle nostre domande in modo tanto esaustivo. Diamo appuntamento a Lei ed a Voi, per i prossimi articoli.

Chi Siamo

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Formedica S.r.l, Provider Ministeriale n°157, è un’azienda dedicata, sin dal 2002, alla creazione di progetti formativi per lo sviluppo delle persone e delle organizzazioni in ambito medico-sanitario, industriale e sociale. Attraverso gli strumenti scientifici, comunicazionali, manageriali e dell’analisi dei fabbisogni, persegue gli obiettivi di qualità e di efficacia nella formazione in ambito sanitario.