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La percezione della malattia

settembre 5, 2022by Nicoletta VialiUncategorized

La percezione della malattia da parte della persona che ne è affetta è sicuramente molto importante e dovrebbe essere tenuta in conto dal medico in quanto determinerà come il paziente reagirà alla malattia ed alle cure proposte.

A seconda della percezione della malattia che la affligge, la persona se ne crea una rappresentazione che lo psicologo Howard Leventhal definisce come l’insieme delle credenze implicite proprie del paziente riguardo ad essa. Tali credenze costituiscono, per il paziente, lo schema di riferimento per comprendere la propria malattia e per affrontarla.

La percezione della malattia o della sua rappresentazione si basa su cinque componenti:

  • l’identità;
  • le cause;
  • la durata;
  • le conseguenze;
  • la capacità di curarla o controllarla.

Cercare di comprendere come il paziente percepisce la sua malattia risulta quindi essenziale per facilitare l’adattamento ed il buon risultato della cura. Molti studi hanno infatti dimostrato che una percezione negativa produce una più lenta remissione, un peggior stato funzionale ed una peggiore qualità della vita.

Molto spesso, la percezione della malattia da parte del paziente non viene indagata dal medico eppure, le persone sarebbero sicuramente disposte a parlarne.

APMARR APS, ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE

Proprio sulla percezione della malattia, intervistiamo la D.ssa Antonella Celano, Presidente di APMARR APS, Associazione Nazionale Persone Malattie Reumatologiche e Rare che, si occupa di tutelare i diritti dei pazienti affetti da patologie reumatologiche e rare svolgendo le seguenti attività:

  • organizza iniziative dirette alla tutela dei diritti dei pazienti
  • si adopera per migliorare la qualità dell’assistenza
  • lavora per migliorare l’umanizzazione delle cure
  • incentiva l’empowerment e l’engagement del paziente
  • organizza campagne informative rivolte alla popolazione
  • svolge compiti istituzionali anche in collaborazione con Società Scientifiche ed altre istituzioni affini
  • sollecita lo svolgimento di indagini epidemiologiche per evidenziare l’impatto sociale delle malattie
  • promuove raccolte fondi per finanziare ricerche scientifiche per la reumatologia pediatrica.

L’INTERVISTA

La prima domanda che poniamo alla D.ssa Celano è:

poiché, come detto, uno dei cardini essenziali per curare chi è affetto da patologie reumatologiche croniche è la possibilità di avere una diagnosi precoce, che importanza ha la percezione della malattia all’insorgenza dei sintomi?

“Prima di conoscere quale sia la diagnosi, non esiste una vera percezione della malattia. La persona inizia ad avere la percezione della malattia una volta che si giunge ad una diagnosi. Questo è il momento in cui viene messa al corrente delle conseguenze negative di una patologia di questo genere. La consapevolezza che diverrà complicato compiere tutte quelle normali attività di vita quotidiana che si potevano svolgere prima, porterà la persona ad avere una percezione della malattia assolutamente negativa ed avrà anche una percezione del futuro sicuramente non roseo. Si giungerà a comprendere quanto potrà essere complicato anche progettare la propria vita in tutti i settori: personale, sociale e professionale. Una percezione che diviene ancora peggiore se l’ambiente in cui si vive è ostile all’accettazione della patologia. È ovvio che essere affetti da una patologia cronica significa, innanzitutto, accettare la propria condizione riconsiderando la propria vita ed i progetti fatti precedentemente riadattando i propri ritmi, le proprie abitudini, ai ritmi che la patologia impone”.

Dopo la diagnosi e l’inizio della terapia, come cambia la percezione della malattia da parte della persona?

“Ovviamente, una diagnosi precoce e la velocità con cui il medico di medicina generale avrà nell’inviare il paziente allo specialista, nel nostro caso al reumatologo, significa anche l’inizio di una terapia precoce. Il medico specialista, chiaramente, dovrà anche spiegare al paziente quale sarà l’iter da seguire e perché occorrerà essere aderente alla terapia in modo da migliorare il risultato della terapia stessa. Una volta iniziata precocemente una terapia adeguata, è ovvio che la patologia cambia il proprio decorso e, grazie a questo, il paziente tornerà ad avere fiducia nel futuro. A questo punto, la percezione della malattia diventa più positiva. Non appena il farmaco inizia a fare effetto, si passa da una condizione di negatività, di incertezza sul futuro e di perdita della percezione di sé, ad un atteggiamento propositivo nei confronti del futuro”.

L’EMPOWERMENT E L’ENGAGEMENT DEL PAZIENTE

Quanto è realmente importante il coinvolgimento del paziente (Patient Engagement) nel suo percorso di salute?

“È estremamente importante che medico e paziente stringano una sorta di ‘patto di alleanza’ che permette di poter agire congiuntamente sulla patologia in modo da potere, insieme, occuparsi del percorso di cura. L’empowerment e l’engagement del paziente sono fondamentali perché la persona che è consapevole del suo stato e si sente protagonista nelle scelte che si riferiscono al suo percorso di cura, è anche una persona che sa decidere e che sa gestire la patologia”.

Cosa si può fare e cosa si fa per dare alle persone sane le nozioni essenziali in modo che possano cogliere l’insorgenza dei sintomi di una patologia cronica?

“Le patologie reumatologiche sono patologie ancora pressoché sconosciute nonostante tutti gli sforzi che vengono fatti per informare la cittadinanza sulla loro natura e sui loro sintomi. Per APMARR, l’informazione è fondamentale in quanto dà l’opportunità di riconoscere determinati sintomi in modo da arrivare a fare sì che la diagnosi sia precoce. La diagnosi precoce è, in effetti, l’unico metodo per poter mandare in remissione una patologia che, altrimenti, condiziona pesantemente la qualità della vita. È ovvio che riconoscere i sintomi permette di riferirli il prima possibile al proprio medico in modo che possa fare una diagnosi il più precisa possibile ed indirizzare il proprio paziente allo specialista giusto”.

Ringraziamo sentitamente la D.ssa Celano che, grazie alla sua grande esperienza, ha voluto rispondere alle nostre domande in modo tanto esaustivo. Diamo appuntamento a Lei ed a Voi, per i prossimi articoli.

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Save the date: XXX Congresso Nazionale AIDA

marzo 14, 2022by Digital FormedicaUncategorized

Con l’edizione 2022 il Congresso Nazionale Aida celebra i suoi primi 30 anni.

Il grande significato di un tale traguardo viene sottolineato dalla programmazione stessa dell’evento, che per l’occasione rispolvera l’antica e primigenia consuetudine di una attività full-time – sia le mattine che i pomeriggi – della sala Plenaria, facendo nuovamente di quest’ultima il vero e proprio baricentro e leitmotiv dell’attività congressuale.
Nel contempo, la tradizione degli ultimi anni che vedeva le mattine popolate di Corsi Monotematici viene per una volta rivista, sostituendo questi ultimi con Sessioni Tematiche di più ampio respiro didascalico (vedi Programmi e Razionali dei singoli eventi).

Per quanto concerne l’attività formativa in Plenaria, essa avrà inizio il mercoledi con la Sessione Inaugurale dedicata a tematiche complesse come l’epidemiologia del melanoma, la genesi stessa della cellula – il melanocita – che dà origine ai tumori melanocitari ed il sempre più riconosciuto ruolo della vitamina D nella pratica clinica dermatologica.
Una nuova, inedita Sessione, “Ask the Expert” porterà sul palco autentici Opinion Leaders, intervistati su argomenti fondamentali quali l’approccio pratico alla diagnostica per immagini dei tumori cutanei.

A seguire, per la rubrica “AIDAF – Appointment in Dermatology About Future”, la Lecture “Parole e Farmaci: stesso meccanismo d’azione”.

Una seconda nuova Sessione, “Make it Simple”, vedrà alternarsi al microfono esperti relatori su pratiche diagnostiche e teraputiche complesse, al fine di renderle più semplici ed accessibili a tutti: la diagnosi di melanoma, la gestione diagnostico/terapeutica della leishmaniosi, la riparazione delle ferite per seconda intenzione ed il trattamento laser del rinofima. Il tutto, all’insegna della semplicità e della comprensibilità.

Il programma in Plenaria del giovedì inizierà con la Sessione “Dermatite Atopica: oltre la terapia antiinfiammatoria”, che toccherà argomenti solo apparentemente ancillari, in realtà fondamentali, quali l’approccio dermocosmetico, il termalismo, le biotecnologie ed il microbioma.

A seguire la Sessione sulla Terapia Tricologica, dove si discuterà di temi quali i Jak inibitori topici e sistemici, i fattori di crescita ed il monitoraggio dermoscopico della terapia tricologica.

Una Sessione sempre presente nei Nazionali Aida è quella sulle Dermopatie Infiammatorie, in cui viene fatto il punto sulle conoscenze in tema di rosacea, acne tardiva e psoriasi.

Consueto appuntamento dei Nazionali AIDA i “Faccia a Faccia”, durante i quali due esperti si confrontano in un contraddittorio su temi di grande attualità scientifica: il primo, in programma sempre giovedì, sarà dedicato alle onicomicosi.

L’ “Ask the Expert” di giornata è dedicato alla Capillaroscopia, metodica fondamentale nella diagnosi precoce delle affezioni reumatologiche, e che troppo spesso il Dermatologo lascia inopinatamente al Reumatologo.

La terza nuova Sessione, “You care: Fai tu la terapia” vuole essere un’interessante ed inedita indagine estemporanea sull’orientamento prescrittivo della platea nei riguardi di dermopatie frequenti e meno frequenti (acne, malattie bollose, cheratosi attinica) attraverso la presentazione di casi clinici reali ed un sistema di tele-voting che raccoglie ed analizza in tempo reale le preferenze prescrittive dei partecipanti.

Infine, un “Ritorno al Futuro: la Semeiotica”: cinque grandi Dermatologi Italiani si cimenteranno sui più raffinati aspetti clinici di svariate dermopatie, ricollocando nel ruolo che le compete la spesso bistrattata semeiotica dermatologica.
Il programma in Plenaria del venerdì si articola inizialmente su due grandi tematiche: l’oncodermatologia, con letture in tema di diagnosi dermoscopica, di correlazioni clinico-istologiche e di gestione terapeutica del paziente oncologico, e dell’emergente Inflammoscopia.

Il “Faccia a Faccia” di giornata vede ben due confronti di esperti: il primo sulla terapia ambulatoriale della psoriasi e sulle sue problematiche: scelta del farmaco, aderenza al trattamento, compliance; il secondo sulla radicalizzazione dei margini chirurgici nel melanoma.
Il programma in Plenaria del sabato vede alternarsi sul palco Sessioni in tema di ectoparassitosi (facilitazioni nella diagnosi della scabbia, resistenze terapeutiche agli antiparassitari, l’esame delle polveri ambientali nella parassitosi cutanee), e di dermoscopia, con casistica sezionata interattiva che coinvolgerà nella diagnosi l’intera platea.

Una rubrica recentemente introdotta nelle ultime edizioni del Nazionale è “AIDA Giovani”: la nostra Associazione sta infatti vivendo uno straordinario rinnovamento societario, con moltissimi giovani dermatologi che hanno trovato nell’Aida una formidabile occasione di confronto e partecipazione attiva. A loro è dedicata il palcoscenico finale della Plenaria, quasi un trampolino di lancio per la prossime edizioni del Congresso Nazionale AIDA, vissute sempre più da protagonisti.

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Save the date: Simposio GISEA/OEG 2022

gennaio 20, 2022by Digital FormedicaUncategorized

Il Simposio Internazionale di Reumatologia GISEA/OEG è tornato! Quest’anno il Simposio GISEA/OEG avrà sede a Trani, nei giorni 11-13 Maggio. Più di 25 personalità internazionali, 5 Sessioni ECM, 10+ Lectures non ECM, Tavole Rotonde, Corsi Monotematici… Clicca sul bottone per tenerti aggiornata/o!

La reumatologia ha vissuto dall’inizio degli anni duemila una stagione ricca di nuove scoperte, sia in termini di patogenesi delle malattie reumatologiche infiammatorie, sia in termini terapeutici, con la comparsa e la commercializzazione di numerosi farmaci con meccanismi d’azione originali ed innovativi. Tutto questo ha permesso una migliore cura dei pazienti, permettendo di raggiungere obiettivi impensabili sino a solo 20 anni fa e permettendo di dare una speranza anche ai pazienti maggiormente refrattari ai trattamenti convenzionali.

La maggior parte delle conoscenze relative ai nuovi farmaci e alle nuove strategie di trattamento ci vengono dalle analisi dei dati dei registri, che permettono di valutare un numero elevato di pazienti trattati secondo la usuale pratica clinica. GISEA è il registro nazionale italiano di pazienti trattati con terapie innovative che raccoglie dati di migliaia di pazienti e che ha contribuito negli anni, attraverso numerosi lavori scientifici, ad ampliare le nostre conoscenze in questo campo.

Il convegno annuale di GISEA è un momento di confronto tra esperti e di formazione per i reumatologi attivi sul territorio: questo avviene attraverso relazioni tenute da riconosciuti esperti nazionali ed internazionali, discussioni ed interazione con il pubblico. Gli argomenti trattati coprono buona parte delle patologie reumatologiche su base infiammatoria e permetteranno una reale messa a punto utile anche sul piano della pratica clinica quotidiana

Chi Siamo

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Formedica S.r.l, Provider Ministeriale n°157, è un’azienda dedicata, sin dal 2002, alla creazione di progetti formativi per lo sviluppo delle persone e delle organizzazioni in ambito medico-sanitario, industriale e sociale. Attraverso gli strumenti scientifici, comunicazionali, manageriali e dell’analisi dei fabbisogni, persegue gli obiettivi di qualità e di efficacia nella formazione in ambito sanitario.