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La percezione della malattia da parte della persona che ne è affetta è sicuramente molto importante e dovrebbe essere tenuta in conto dal medico in quanto determinerà come il paziente reagirà alla malattia ed alle cure proposte.

A seconda della percezione della malattia che la affligge, la persona se ne crea una rappresentazione che lo psicologo Howard Leventhal definisce come l’insieme delle credenze implicite proprie del paziente riguardo ad essa. Tali credenze costituiscono, per il paziente, lo schema di riferimento per comprendere la propria malattia e per affrontarla.

La percezione della malattia o della sua rappresentazione si basa su cinque componenti:

• l’identità;
• le cause;
• la durata;
• le conseguenze;
• la capacità di curarla o controllarla.

Cercare di comprendere come il paziente percepisce la sua malattia risulta quindi essenziale per facilitare l’adattamento ed il buon risultato della cura. Molti studi hanno infatti dimostrato che una percezione negativa produce una più lenta remissione, un peggior stato funzionale ed una peggiore qualità della vita.

Molto spesso, la percezione della malattia da parte del paziente non viene indagata dal medico eppure, le persone sarebbero sicuramente disposte a parlarne.

APMARR APS, ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE

Proprio sulla percezione della malattia, intervistiamo la D.ssa Antonella Celano, Presidente di APMARR APS, Associazione Nazionale Persone Malattie Reumatologiche e Rare che, si occupa di tutelare i diritti dei pazienti affetti da patologie reumatologiche e rare svolgendo le seguenti attività:

• organizza iniziative dirette alla tutela dei diritti dei pazienti
• si adopera per migliorare la qualità dell’assistenza
• lavora per migliorare l’umanizzazione delle cure
• incentiva l’empowerment e l’engagement del paziente
• organizza campagne informative rivolte alla popolazione
• svolge compiti istituzionali anche in collaborazione con Società Scientifiche ed altre istituzioni affini
• sollecita lo svolgimento di indagini epidemiologiche per evidenziare l’impatto sociale delle malattie
• promuove raccolte fondi per finanziare ricerche scientifiche per la reumatologia pediatrica.

L’INTERVISTA

La prima domanda che poniamo alla D.ssa Celano è:

poiché, come detto, uno dei cardini essenziali per curare chi è affetto da patologie reumatologiche croniche è la possibilità di avere una diagnosi precoce, che importanza ha la percezione della malattia all’insorgenza dei sintomi?

“Prima di conoscere quale sia la diagnosi, non esiste una vera percezione della malattia. La persona inizia ad avere la percezione della malattia una volta che si giunge ad una diagnosi. Questo è il momento in cui viene messa al corrente delle conseguenze negative di una patologia di questo genere. La consapevolezza che diverrà complicato compiere tutte quelle normali attività di vita quotidiana che si potevano svolgere prima, porterà la persona ad avere una percezione della malattia assolutamente negativa ed avrà anche una percezione del futuro sicuramente non roseo. Si giungerà a comprendere quanto potrà essere complicato anche progettare la propria vita in tutti i settori: personale, sociale e professionale. Una percezione che diviene ancora peggiore se l’ambiente in cui si vive è ostile all’accettazione della patologia. È ovvio che essere affetti da una patologia cronica significa, innanzitutto, accettare la propria condizione riconsiderando la propria vita ed i progetti fatti precedentemente riadattando i propri ritmi, le proprie abitudini, ai ritmi che la patologia impone”.

Dopo la diagnosi e l’inizio della terapia, come cambia la percezione della malattia da parte della persona?

“Ovviamente, una diagnosi precoce e la velocità con cui il medico di medicina generale avrà nell’inviare il paziente allo specialista, nel nostro caso al reumatologo, significa anche l’inizio di una terapia precoce. Il medico specialista, chiaramente, dovrà anche spiegare al paziente quale sarà l’iter da seguire e perché occorrerà essere aderente alla terapia in modo da migliorare il risultato della terapia stessa. Una volta iniziata precocemente una terapia adeguata, è ovvio che la patologia cambia il proprio decorso e, grazie a questo, il paziente tornerà ad avere fiducia nel futuro. A questo punto, la percezione della malattia diventa più positiva. Non appena il farmaco inizia a fare effetto, si passa da una condizione di negatività, di incertezza sul futuro e di perdita della percezione di sé, ad un atteggiamento propositivo nei confronti del futuro”.

L’EMPOWERMENT E L’ENGAGEMENT DEL PAZIENTE

Quanto è realmente importante il coinvolgimento del paziente (Patient Engagement) nel suo percorso di salute?

“È estremamente importante che medico e paziente stringano una sorta di ‘patto di alleanza’ che permette di poter agire congiuntamente sulla patologia in modo da potere, insieme, occuparsi del percorso di cura. L’empowerment e l’engagement del paziente sono fondamentali perché la persona che è consapevole del suo stato e si sente protagonista nelle scelte che si riferiscono al suo percorso di cura, è anche una persona che sa decidere e che sa gestire la patologia”.

Cosa si può fare e cosa si fa per dare alle persone sane le nozioni essenziali in modo che possano cogliere l’insorgenza dei sintomi di una patologia cronica?

“Le patologie reumatologiche sono patologie ancora pressoché sconosciute nonostante tutti gli sforzi che vengono fatti per informare la cittadinanza sulla loro natura e sui loro sintomi. Per APMARR, l’informazione è fondamentale in quanto dà l’opportunità di riconoscere determinati sintomi in modo da arrivare a fare sì che la diagnosi sia precoce. La diagnosi precoce è, in effetti, l’unico metodo per poter mandare in remissione una patologia che, altrimenti, condiziona pesantemente la qualità della vita. È ovvio che riconoscere i sintomi permette di riferirli il prima possibile al proprio medico in modo che possa fare una diagnosi il più precisa possibile ed indirizzare il proprio paziente allo specialista giusto”.

Ringraziamo sentitamente la D.ssa Celano che, grazie alla sua grande esperienza, ha voluto rispondere alle nostre domande in modo tanto esaustivo. Diamo appuntamento a Lei ed a Voi, per i prossimi articoli.